Es fácil imaginar lo molesto que uno puede sentirse si se no se puede dormir después de 24 horas. Pero, ¿es posible imaginar lo que pasaría si no se lo puede hacer por tres años?. Parece imposible. Sin embargo, esto es lo que le sucedió al pequeño Rhett Lamb de San Petersburgo, Florida (EE.UU) quien debido a una rara malformación congénita nunca durmió por la noche o en la siesta desde que nació, hace tres años; sólo lo hacía una o dos horas por día como máximo. Obviamente su humor no era el mejor; por el contrario, estaba todo el día extremadamente irritable e inquieto. Sus padres, Shannon y David, debían vigilarlo día y noche. A mediados de mayo, se le realizó con éxito una cirugía experimental en el Hospital de Niños de San Petersburgo. Hoy continúa en observación en su casa pero ya pudo conciliar el sueño.
Al poco tiempo de que Rhett naciera sus padres lo llevaron al doctor porque sentían que "algo andaba mal"; sin embargo el profesional consideró que se trataba de una madre "ansiosa". Fue así como iniciaron un largo peregrinar de pediatra es pediatra y escucharon muchos diagnósticos. El niño estaba despierto casi las 24 horas del día y eso desconcertó por años tanto a sus padres como a los médicos que lo veían. "Mi esposo hace la ronda de día y yo hago la de la tarde. Compartimos el turno noche porque de todas formas no se puede dormir en casa cuando él está despierto" explicaba Shannon , la madre. Hay dos Rhett, describía David Lamb: "uno es dulce y amoroso; el otro puede llegar a ser bastante irritable".
Después de un número importante de opiniones en conflicto, Shannon y David se enteraron cuál era el diagnóstico de su hijo: Malformación de Chiari o Síndrome de Arnold Chiari. Son defectos estructurales en el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio. Normalmente el cerebelo y partes del tallo cerebral se asientan en un espacio en la parte inferior trasera del cráneo, por encima del foramen magno (un orificio en forma de embudo hacia el canal espinal). Cuando parte del cerebelo se ubica por debajo del foramen magno, se llama malformación de Chiari", explica el National Institute of Neurological Disorders and Stroke o NINDS (EE.UU). Y aclara: "la presión resultante sobre el cerebelo y el tallo cerebral puede afectar las funciones controladas por esas áreas y bloquear el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR) - el líquido claro que rodea y protege al cerebro y la médula espinal - hacia y desde el cerebro".
La causa exacta de estas malformaciones se desconoce y se clasifican por la gravedad del trastorno y las partes del cerebro que sobresalen hacia el canal espinal (ver tipos). Muchas personas con tipo I de malformación de Chiari no tienen síntomas y pueden no saber que tienen una afección. Los pacientes con otros tipos pueden quejarse de dolor en el cuello, problemas de equilibrio, debilidad muscular, entumecimiento u otras sensaciones anormales en los brazos o las piernas, mareos, problemas con la visión, dificultad para tragar, zumbido en los oídos, pérdida de la audición, vómitos e insomnio. "Si la malformación se presenta junto con otros defectos congénitos, el diagnóstico puede realizarse cuando nace el bebé. En otras ocasiones, el diagnóstico se lleva a cabo luego de la aparición de signos y síntomas específicos", explica la University of Virginia Health System
Para aliviar la presión en el tronco cerebral se le realizó a Rhett a mediados de mayo de este año una cirugía experimental que los especialistas esperaban mejorara los síntomas y le permitiera al niño dormir (importancia del sueño). La operación consistió en una incisión realizada en el cráneo del pequeño, con la cual se removió parte del hueso que hacía presión entre el cerebro y la columna vertebral. Los médicos consideraban que la posibilidad de mejoría en la calidad del sueño era del 50%. "Una vez que el sueño mejore, podremos trabajar en el comportamiento. Él es muy irritable a toda hora. Amaría verlo jugar, que tenga un buen rato y ser feliz", manifestaba la mamá.
Pero a pesar de que los especialistas dijeron que no se iban a poder ver cambios importantes por varios meses o posiblemente incluso un año; la cirugía parece haber funcionado. En menos de 24 horas el pequeño ya estaba en su casa reponiéndose en forma asombrosa y dos días después de la intervención, Rhett y sus padres durmieron por primera vez toda la noche (ver video). " Desperté y mis ojos estaban hinchados, me di vuelta y le pregunté a Shannon: ¿durmió toda la noche?", contó David. "Fue increíble", describió emocionado, su primera noche de sueño. La familia afirma que han notado que su comportamiento mejoró al poder dormir; pero son cautelosos sobre su condición. El hospital ayudó a los Lamb a conseguir financiación para cubrir los gastos del procedimiento (60 mil dólares). Durante varios meses se le harán controles para ver la evolución a largo plazo.
Al poco tiempo de que Rhett naciera sus padres lo llevaron al doctor porque sentían que "algo andaba mal"; sin embargo el profesional consideró que se trataba de una madre "ansiosa". Fue así como iniciaron un largo peregrinar de pediatra es pediatra y escucharon muchos diagnósticos. El niño estaba despierto casi las 24 horas del día y eso desconcertó por años tanto a sus padres como a los médicos que lo veían. "Mi esposo hace la ronda de día y yo hago la de la tarde. Compartimos el turno noche porque de todas formas no se puede dormir en casa cuando él está despierto" explicaba Shannon , la madre. Hay dos Rhett, describía David Lamb: "uno es dulce y amoroso; el otro puede llegar a ser bastante irritable".
Después de un número importante de opiniones en conflicto, Shannon y David se enteraron cuál era el diagnóstico de su hijo: Malformación de Chiari o Síndrome de Arnold Chiari. Son defectos estructurales en el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio. Normalmente el cerebelo y partes del tallo cerebral se asientan en un espacio en la parte inferior trasera del cráneo, por encima del foramen magno (un orificio en forma de embudo hacia el canal espinal). Cuando parte del cerebelo se ubica por debajo del foramen magno, se llama malformación de Chiari", explica el National Institute of Neurological Disorders and Stroke o NINDS (EE.UU). Y aclara: "la presión resultante sobre el cerebelo y el tallo cerebral puede afectar las funciones controladas por esas áreas y bloquear el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR) - el líquido claro que rodea y protege al cerebro y la médula espinal - hacia y desde el cerebro".
La causa exacta de estas malformaciones se desconoce y se clasifican por la gravedad del trastorno y las partes del cerebro que sobresalen hacia el canal espinal (ver tipos). Muchas personas con tipo I de malformación de Chiari no tienen síntomas y pueden no saber que tienen una afección. Los pacientes con otros tipos pueden quejarse de dolor en el cuello, problemas de equilibrio, debilidad muscular, entumecimiento u otras sensaciones anormales en los brazos o las piernas, mareos, problemas con la visión, dificultad para tragar, zumbido en los oídos, pérdida de la audición, vómitos e insomnio. "Si la malformación se presenta junto con otros defectos congénitos, el diagnóstico puede realizarse cuando nace el bebé. En otras ocasiones, el diagnóstico se lleva a cabo luego de la aparición de signos y síntomas específicos", explica la University of Virginia Health System
Para aliviar la presión en el tronco cerebral se le realizó a Rhett a mediados de mayo de este año una cirugía experimental que los especialistas esperaban mejorara los síntomas y le permitiera al niño dormir (importancia del sueño). La operación consistió en una incisión realizada en el cráneo del pequeño, con la cual se removió parte del hueso que hacía presión entre el cerebro y la columna vertebral. Los médicos consideraban que la posibilidad de mejoría en la calidad del sueño era del 50%. "Una vez que el sueño mejore, podremos trabajar en el comportamiento. Él es muy irritable a toda hora. Amaría verlo jugar, que tenga un buen rato y ser feliz", manifestaba la mamá.
Pero a pesar de que los especialistas dijeron que no se iban a poder ver cambios importantes por varios meses o posiblemente incluso un año; la cirugía parece haber funcionado. En menos de 24 horas el pequeño ya estaba en su casa reponiéndose en forma asombrosa y dos días después de la intervención, Rhett y sus padres durmieron por primera vez toda la noche (ver video). " Desperté y mis ojos estaban hinchados, me di vuelta y le pregunté a Shannon: ¿durmió toda la noche?", contó David. "Fue increíble", describió emocionado, su primera noche de sueño. La familia afirma que han notado que su comportamiento mejoró al poder dormir; pero son cautelosos sobre su condición. El hospital ayudó a los Lamb a conseguir financiación para cubrir los gastos del procedimiento (60 mil dólares). Durante varios meses se le harán controles para ver la evolución a largo plazo.
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